jueves. 18.07.2024
LUCHA CONTRA EL SÍNDROME DE DUCHENNE

Quilmes: campaña solidaria para un menor de 3 años que sufre distrofia muscular

  • La familia de Felipe, el niño de 3 años y medio que lucha contra una distrofia muscular, lanzó una campaña para recaudar fondos y poder costear un medicamento que puede generar un cambio sustancial en su vida.
  • El tratamiento debe realizarse en los Estados Unidos. 
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Felipe fue Diagnosticado con Distrofia Muscular de Duchenne, una enfermedad neuromuscular degenerativa que por falta de una proteína llamada Distrofina.

La familia de Felipe, el niño de 3 años y medio que lucha contra una distrofia muscular, lanzó una campaña para recaudar fondos y poder costear un medicamento que puede generar un cambio sustancial en su vida.

El menor fue diagnosticado con Distrofia Muscular conocida como Síndrome de Duchenne, una enfermedad genética que debilita progresivamente los músculos y reduce la esperanza de vida a tan solo 20 años.

Hace pocos meses se aprobó la primera terapia génica denominada “Elevidys” que sólo se aplica en Estados Unidos, mientras que el medicamento cuesta 4 millones de dólares

En este marco, la familia de Felipe inició una cruzada solidaria para recaudar fondos, poder aplicárselo y hacer el tratamiento, teniendo además que instalarse en Texas.

SÍNDROME DE DUCHENNE

Hay más de 250.000 personas en el mundo con distrofia muscular de Duchenne, que es causada por la falta de una proteína esencial llamada distrofina, que mantiene la integridad de las células musculares. 

Las personas que nacen con Duchenne, necesitan a lo largo de su vida la atención de muchos especialistas.

CÓMO COLABORAR CON FELIPE 

La familia dispuso una cuenta bimonetaria para facilitar las donaciones tanto en pesos como en dólares. Cada donación, por pequeña que sea, representa un paso más cerca del objetivo.

  • CBU: 0720043488000002367536
  • ALIAS: FELIPE.DMD
  • Titular: Jimenez Olga Ludmila
felipe